Pomozte Lucince s kvadruspastickou dystonií

Kvadruspastická dystonie představuje abnormální neovladatelné pohyby doprovázené bolestivými křečemi. Nově se objevila i epilepsie.

Když měla šest a půl roku podstoupila banální vyšetření v nemocnici, které se u dětí dělá v celkové anestezii. U Lucinky došlo k dlouhodobému dušení, které vedlo k zástavě srdce, edému plic, otoku mozku a následně k jeho těžkému poškození. Lucinka ležela 3 týdny na ARU, byla podchlazována v umělém spánku a nevědělo se, zda přežije. Žádný lékař nedokázal říct, jaké budou následky.

Po probuzení z kómatu se Lucinka vůbec nehýbala a nekontaktovala očima. Byla letecky transportována do hyperbarické komory v Ostravě. Potom následovaly rehabilitační pobyty v Kušomberku, v Jánských lázních, v Praze, v Kladně, v Kutné hoře a v Klimkovicích. Strávili jsme více než rok po nemocnicích a rehabilitačních ústavech. Během chvilky se nám bohužel obrátil život naruby a zažívali jsme hodně těžké chvíle.

V současné době děláme vše proto, aby se Lucinka co nejvíce uzdravila. Navštěvuje školu pro tělesně postižené, kde je součástí výuky i rehabilitace, ergoterapie, logopedie a plavání. Doma s ní také pravidelně cvičíme, používáme vertikalizační stojan, dále Lucinka využívá motomed a lehotříkolku.

Lucinka si bohužel svůj stav plně uvědomuje, přemýšlí o něm a často se bohužel i ptá, proč zrovna ji muselo potkat něco takového. Je ale statečná, a tak trénuje alespoň svoji paměť a postřeh prostřednictvím stolních her.Díky intenzivnímu cvičení dělá pokroky v motorice i v mluvení.

Nejvíce jí pomáhají pobyty v Klimkovicích. Dle lékařů by měla absolvovat takový pobyt 3-4 krát ročně.
Pojišťovna však intenzivní program nehradí a schválí ho pouze 1-2 krát ročně.
Rehabilitační pobyt s příplatkem speciálního cvičení stojí 50 000 Kč a samoplátecký program stojí 100 000 Kč.
Z Lucinky vyrůstá velká slečna, a tak jsme nuceni řešit i koupi nového vozíku, na který budeme doplácet přibližně
16 000 Kč.

Jsme čtyřčlenná rodina, máme ještě dvacetiletého syna, který studuje. I pro něho je situace velmi těžká. Vzhledem k tomu, že je Lucinka závislá zcela na mé pomoci, musela jsem opustit práci zdravotní sestry a zůstat s ní doma.

Byli bychom vděčni za jakýkoliv finanční dar, který by Lucince moc pomohl a nám všem by ulehčil složitou životní situaci.

Děkujeme!