Ošetřovací materiál pro Motýlky – pomozme jim vzlétnout

Spojenecká sbírka zaměstnanců ČSOB vznikla v rámci zaměstnanecké akce, která každoročně probíhá v hradeckém Shared Services Center. Tentokrát jsme se v SSC rozhodli podpořit organizaci DEBRA ČR, ale sbírku může podpořit kdokoliv. Její výtěžek následně ČSOB zdvojnásobí.

DEBRA ČR je pacientská organizace, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel a podporuje jejich rodiny. Takto nemocných u nás žije 360 lidí. Nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Nemocní neznají den bez bolesti. Puchýře a otevřené rány se navíc netvoří jen na kůži, ale i na sliznicích v ústech a trávicím traktu. Dostatek kvalitního ošetřovacího materiálu je pro ně zásadní. Díky i této sbírce ubyde rodinám starost o hmotné zajištění pomůcek, které usnadňují hojení a chrání křehkou kůži.

Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu velkou finanční zátěž. Proto využívá DEBRA ČR veřejnou sbírku. Z ní hradí především ošetřovací materiály a přímořskou léčbu. Mořská voda a přímořské klima má velmi blahodárné účinky na stav kůže pacientů, který se projevuje i několik měsíců po návratu. Důležitý je i příznivý vliv na psychiku. Na přímořské ozdravné pobyty vyslala DEBRA ČR v letošním roce 23 pacientů a z veřejné sbírky na tento účel darovala téměř 750 000 Kč.  

Zcela zásadní jsou kvalitní ošetřovací materiály. Ačkoliv zdravotní pojišťovny hradí celou řadu věcí, jako např. tzv. atraumatické krytí, bez kterého se pacienti neobejdou, je tu stále spousta desinfekcí, mastí, krémů a obvazů, které hrazeny být nemohou. Naštěstí je tu DEBRA a nikdo z lidí s nemocí motýlích křídel v Česku se nemusí omezovat a může mít ty nejlepší ošetřovací materiály v potřebném množství. Za ošetřovací materiály, pomůcky a speciální výživu bylo od ledna do září 2023 vydáno z veřejné sbírky přes 650 000 Kč. 

Vedle materiální podpory se DEBRA ČR věnuje také odbornému sociálnímu a nutričnímu poradenství, zprostředkovává psychologickou péči. Je také aktivním členem DEBRA International a zapojuje se do výzkumu léčby této nemoci.

Děkujeme všem, kteří se, společně s námi, rozhodnou pomoci lidem s kůží křehkou jako motýlí křídla.