Podpora pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS)

 

- zajištění léčby pacientům s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní

- zajištění léků aj. přípravků potřebných k léčbě

- zajištění rehabilitace, rehabilitačních potřeb, pomůcek aj.

- zajištění lékařských potřeb aj. vybavení

- zajištění nutných stavebních úprav v domě, bytě aj. pro zřízení nutných potřeb pacientů (úprava bytů a domů tj. zázemí pro handikepované, zřízení pojízdné plošiny, výtahu aj. zařízení)

- zajištění možné lékařské aj. zdravotní péče v zahraničí

 

KDE PENÍZE POMÁHAJÍ

Finanční podpora, kterou Nadace Jakuba Voráčka pomáhá zlepšit kvalitu života lidí s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS), je velmi důležitá, i když jen finanční podpora není všechno, co lidé žijící s diagnózou RS potřebují.

Nadaci Jakuba Voráčka založili v roce 2015 sourozenci – Jakub Voráček, hráč NHL za tým Philadelpia Flyers a jeho sestra Petra Klausová, které byla tato nemoc diagnostikovaná. Chvíli hledali cestu, jak se zapojit a pomoct pacientům, pro které systém péče není dobře nastavený, zvítězila myšlenka založit „rodinnou nadaci“, kde budou moci ručit za využití prostředků rodinných, ale i veřejných.

Kde konkrétně peníze pomáhají, tedy přehled kvartálně přidělených příspěvků, najdete  na http://www.nadacejakubavoracka.cz/komu-jsme-pomohli/.

Nadace jako jediná v ČR podporuje individuální pacienty.  A co pacientům v ČR chybí, proč potřebují finanční pomoc? Zdravotní pojišťovny bohužel nehradí například symptomatickou léčbu, příkladem může být lék Fampyra, která mnoha pacientům pomáhá zdolat obtíže s pohyblivostí. Fampyra je pro pacienty ve většině případů finančně zcela nedostupná a ve chvíli, kdy pacient s RS například přijde o práci nebo se rodina ocitne v situaci, kdy nemůže lék zakoupit, je to velký problém. Bohužel nejsou ze zdravotního pojištění hrazeny ani lepší vozíky nebo rehabilitační přístroje, pomůcky. Škála individuální pomoci je velmi pestrá, díky nadaci pomáhá i asistenční pes nebo jsme podpořili maminku samoživitelku, která se díky onemocnění ocitla v tíživé sociální situaci. Hmotná nouze bohužel u pacientů, kterým se rozpadne vztah a přijdou o práci, není až tak výjimečná. RS je nemoc mnoha příznaků, projevů. Stejně tak jsou různé příběhy pacientů. Některé z nich jsme pro vás zaznamenali na http://www.erestymcr.cz/zivot-s-rs/pribehy-rs-lidi. Vyprávíme je proto, abychom ukázali, proč právě lidé žijící s RS pomoc nás všech potřebují.

Pro pacienty s RS je zásadní kvalitní psychoterapeutická péče, protože psychika má zásadní vliv na vznik a vývoj onemocnění. Tato péče však není v ČR hrazena. Nadace se proto snaží do doby, než se podaří úhradu a vůbec fungování této péče zajistit, pomáhat svými prostředky tento proces nastartovat. Pacienti potřebují tuto péči pro zvládání krizových životních situací, podporu při terapiích, při řešení vztahů, zaměstnání, invaliditě. Psychoterapeutů je v RS centrech nedostatek, proto se nadace rozhodla podpořit terapie, aby mohli terapeuti poskytovat své služby pacientům s RS v rámci své soukromé praxe formou individuální nebo skupinové terapie. Podpora psychoterapie funguje ve spolupráci se sedmi z patnácti RS center.

Fyzioterapie je u nás pro pacienty s RS hrazená, ale je problém s dostatkem kvalitních fyzioterapeutů, kteří by se na péči o pacienty s RS zaměřovali. Podporujeme skupinové fyzioterapie, cvičení na přístrojích, cvičení s pomůckami (rotoped, tredmil), aktivace HSS (cvičení hlubokého stabilizačního systému), relaxačního cvičení, nácvik korekce stoje, strečinku a protažení zkrácených svalů. . Podpora fyzioterapi funguje ve spolupráci se sedmi z patnácti RS center.

Ergoterapie hraje v rehabilitačním týmu důležitou roli v nácviku denních činností. Ergoterapeut provádí nácvik porušených aktivit potřebných k sebeobsluze (např. oblékání, umývání, stravování) a později i náročnějších aktivit ke zvládání činností v domácnosti nebo v zaměstnání. Pacientům může poradit vhodné kompenzační pomůcky, ať již pro zlepšení pohyblivosti nebo pro usnadnění různých činností. Nadace podporuje poskytování ergoterapie v RS centru VFN Praha.

Při omezené dorzální flexi (nemožnost přitáhnout špičku k holeni) není nemocný schopen při chůzi aktivně zvedat špičku nohy a dochází tak k zakopávání o špičku nohy nebo k vytvoření náhradního pohybu. Právě těmto pacientům může WalkAide pomoci výrazně usnadnit chůzi, urychlit proces rehabilitace a návrat ke správnému stereotypu pohybu. Přístroj WalkAide se v současné době řadí mezi nejmodernější zdravotnické prostředky pro funkční elektrickou stimulaci peroneálního nervu a na českém trhu představuje jediný zdravotnický prostředek určený pro neurogenní stimulaci. Tato pomůcka ale není hrazena ze zdravotního pojištění a pro většinu pacientů je cenově nedostupná. Nadace dosud  zakoupila 12 přístrojů WA , které dlouhodobě zapůjčuje konkrétním pacientům a RS centru VFN na Karlově náměstí v Praze.

Mezi novější projekty patří spolupráce se Sanatorii Klimkovice, které poskytují skvělou rehabilitační péči pacientům s RS. Bohužel základní balíček hrazený pojišťovnami nemusí být pro všechny pacienty dostačující nadace proto pacientům hradí nadstardní intenzivní terapeutické programy

V roce 2016 – 2018 nadace podpořila také projekty regionálních organizací Unie Roska, registr pacientů REMUS  a spolek MS Rehab, kde jsme přispěli  na úhradu nákladů na vzdělávání rehabilitačních pracovníků spolku za účelem zvýšení vzdělání psychoterapeutů a fyzioterapeutů RS centra 1. LF UK a VFN v Praze a následné zvýšení kvality prováděné rehabilitační terapie.

RS centrum Nemocnice Jihlava  jsme přispěli na zakoupení psychotestů pro diagnostiku a optimalizaci psychoterapie pacientů RS centra, která zlepší individuální psychologickou péči.

Domovu sv. Josefa v Žirči, který od roku 2001 poskytuje komplexní zdravotní a sociální služby osobám vážně nemocným roztroušenou sklerózou. Nadační podpora byla určena na zakoupení přístroje Motomed, pohybového léčebného přístroje, který sám rozpozná aktivitu klienta, podle toho se přístroj pacientům přizpůsobí a nabízí různé programy podle aktuálního stavu. Další příspěvek nadace poskytla na zakoupení cvičebních pomůcek pro nemocné roztroušenou sklerózou:  flowin, SM systém a Redcord Workstation Professional. Toto prvotřídní zařízení využívají sportovci i lidé s diagnózou roztroušené sklerózy ve více než 40 zemích světa. Jedná se o velice promyšlený systém lan, úchytů a 3 posuvných traverz, které umožňuje cvičit s vlastním tělem podle tzv. metody Neurac (NEURomuskulární ACtivace). Díky podpoře nadace byl také personál Domova sv. Josefa proškolen. Osobně se také každoročně , když se  Jakub po sezóně vrátí domů, zajedeme společně do Žirče za pacienty podívat. Pokaždé si to moc užijeme!

Posledním, ale velmi důležitým projektem Nadace Jakuba Voráčka je spolek eReS tým ČR, který nadace spoluzaložila v květnu 2016.Členem spolku jsou pacienti s RS, jejich blízcí, přátelé, odborná veřejnost a všichni, které téma RS zajímá. K dnešnímu dni má eReS tým ČR již více než 1 600 členů. V květnu 2017 byl spuštěn web www.erestymcr.cz, který kromě komplexních informací o RS nabízí prostor pro diskuzní fóra, odborné poradny a Pomocnou ruku – inzertní rubriku, kde může každý bezplatně nabídnout jakoukoliv pomoc pacientům s RS a kde také sami pacienti můžou o pomoc požádat. Na webu je veřejnosti k dispozici ke stažení čtvrtletník eReS Newsletter. Na jaře 2017 byl také odstartován dlouhodobý projekt eReS Café – neformální setkávání členů s odborníky u kávy v regionech. Každoročně také pořádáme celorepublikové setkání eReS týmu, které se po sezóně NHL účastní i Jakub Voráček, člen č. 93.

 

DĚKUJEME VÁM VŠEM, KTEŘÍ POMÁHÁTE S NÁMI!

NENECHTE SE VYŘADIT ZE HRY!

  • 6. ročník Tišnovských dvojek
    1 500 Kč
  • Adam
    50 Kč
  • Gábi
    300 Kč
  • Zdenka Řasová
    1 000 Kč
  • Boro15
  • Tomáš S.
    500 Kč
  • Aleš #84
  • PJbeton
    1 000 Kč
  • Lenka Jonešová
    1 000 Kč
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Monika Husakova
    500 Kč
  • Gabriela
    300 Kč
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Dan M.
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Vladimír Dudek
    1 200 Kč
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Jiří M.
  • Ivana Prachařová
  • Milan Krivokapič
    300 Kč
  • Baranek Ondřej
    1 010 Kč
  • Lukáš Hřivnacký
    2 000 Kč
  • Zuzana
  • Veronika Jílková
    1 000 Kč
  • Tereza Vašáková
    300 Kč
  • Adam Dušák
    400 Kč
  • KalkulackaRuceni.cz | Pojištění vozidel
  • Jokešová
  • Klára
    1 800 Kč
  • Klára Jokešová
    1 060 Kč
  • Michal Kaštil
    500 Kč
Pro přidání komentáře se prosím přihlašte nebo registrujte

Nadace Jakuba Voráčka

www.nadacejakubavoracka.cz

Nadaci Jakuba Voráčka založil Jakub Voráček se svojí sestrou Petrou Klausovou. Cílem nadace je zlepšit podmínky pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní.Nadace Jakuba Voráčka se věnuje výhradně pacientům s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní a každoročně rozdělí pacientům více než 3 milióny korun českých. Jakub osobně přispěl částkou skoro 300.000 USD, která odpovídá počtu nahraných bodů v rámci kanadského bodování NHL a počtu bodů, které nahrál v rámci MS v ledním hokeji.

Zakladateli Nadace Jakuba Voráčka jsou Jakub Voráček, hráč NHL v týmu Philadelphia Flyers a Petra Klausová, starší sestra Jakuba, která žije s diagnózou roztroušené sklerózy již několik let. Petra je žena s neuvěřitelným optimismem, která kolem sebe šíří dobrou náladu. Díky svému onemocnění poznala blíže podmínky pacientů i lékařů, seznámila se s problémy, kterým pacienti s RS čelí a společně s bratrem Jakubem se rozhodli postavit k tomuto problému čelem a začít pomáhat. Nadaci spolu založili v červnu 2015 a veřejnosti ji představili v září téhož roku. Hlavním cílem a posláním Nadace Jakuba Voráčka je zlepšit kvalitu života pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS) v České republice a podpořit jejich léčbu. Na chod a činnost nadace přispívá výrazně sám Jakub, který za každý bod, který uhraje v rámci sezóny v turnajích NHL posílá na účet nadace 1.000 USD. Za sezónu 2017/2018 předal Kuba nadaci za kanadské bodování rekordních 88.000 USD, za sezónu 2018/2019 to bylo opět neuvěřitelných 82.000 USD (66 bodů za sezónu v NHL podpořilo dalších rekordních 16 bodů z MS 2019 v Bratislavě). Celkem již neuvěřitelných 287.000 USD.

Symbolem a značkou nadace je Kluk Puk, který pomáhá činnost nadace zviditelnit a zároveň získávat další finanční podporu. Pod touto značkou je mimo jiné široké veřejnosti, ale i partnerům k dispozici zajímavá a netradiční nabídka v rámci charitativního e-shopu. http://www.nadacejakubavoracka.cz/kluk-puk-pomaha

Zakoupením výrobků každý automaticky přispívá Nadaci Jakuba Voráčka a podporuje tak pacienty s diagnźou roztroušené sklerózy mozkomíšní. Kluk Puk přináší v průběhu také roku několik akcí, kde je možné se potkat s Jakubem Voráčkem, ale i jeho přáteli a podporovateli z řad sportovních hvězd i známých osobností ze sportovního, kulturního nebo hudebního světa. 

Poslat e-mailem

Vložit do stránky

Spojenectví není možné pro tuto Sbírku

Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví

Jak ještě mohu pomoci

  • 1.

    Sbírkovým spojenectvím

    Vzal vás některý projekt za srdce tolik, že s ním chcete spojit své jméno?
    Staňte se jeho spojencem! Seznamte s ním své přátele, udělejte mu kampaň podle vlastních představ!

    Chci se stát spojencem
  • 2.

    Sdílením na sociálních sítích

    Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
    Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
    A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.

    Sdilet na Facebooku SDÍLET NA TWITTERU

  • 3.

    Osobním doporučením

    Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
    Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje.

    Poslat mailem

  • 4.

    Vlastním nápadem

    Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!

Přispět na sbírku

Převodem na účet

Přispějete převodem na účet:

272036015/0300

Platba bankovním převodem

Při převodu peněz je buď vložena hotovost na určitý účet nebo je převedena určitá částka z účtu na účet bezhotovostně. Druhá metoda probíhá buď elektronicky (e-banking) nebo pomocí formuláře, takzvané složenky.

Příslušné číslo bankovního účtu naleznete vždy u každého projektu.

Při elektronických převodech (e-banking) stačí jít na internetové stránky Vaší banky a tam máte přímý přístup na svoje vlastní konto. Můžete zadat příkaz k jakékoliv finanční transakci (to znamená i k bankovnímu převodu).

Pro případné potvrzení o daru doporučujeme v popisu platby uvést jméno a příjmení příkazce (dárce).

Převod pomocí složenky: Všechny nutné údaje musí být zaneseny do odpovídajících políček na složence a vyplněná složenka se musí podat v bance nebo na poště. Převáděná suma je buď zaplacena v hotovosti nebo převedena z účtu na účet adresáta. Jako potvrzení obdržíte protisk složenky nebo formuláře, který musí být označen datem a razítkem banky.

Přihlášení

Zaregistrovat

Registrace

Registrace uživatele

Kolik darovat