Na kole pro motýlí křídla

  • Cílová částka 40 000
  • Vybráno 17 070
  • Přispělo 40 dárců
  • Zbývá Již ukončeno

 

Kapka v moři jen zdánlivě nic nezmůže...
Když jich bude celé moře, může léčit!

#pojedemekmori

Mořská voda a přímořské klima mají na kůži lidí s nemocí motýlích křídel velmi blahodárný vliv. Rány a puchýře se lépe hojí a pozitivní dopad přímořského pobytu pozorují pacienti na své kůži ještě několik měsíců po návratu.

Proto DEBRA ČR dlouhodobě podporuje z veřejné sbírky ozdravné pobyty pro pacienty a jejich doprovod. Aby bylo možné vyslat na tyto pobyty co nejvíce Motýlků, vyrazí parta skvělých sportovců v barvách DEBRA ČR na Metrostav Handy Cyklo Maraton.

Jak se zapojit?

Každá kapka se počítá! Přispějte svou kapkou a přibližte pacienty s nemocí motýlích křídel o kousek blíž k moři. Vyberte si z našich virtuálních odměn nebo pošlete dárcovskou SMS.

Pokud se nám podaří vybrat 100% z cílové částky, budeme moci poslat jednoho "Motýlka" a jeho doprovod na ozdravný pobyt u moře. Pokud se nám ale podaří vybrat víc, podeme moci podpořit více pacientů s nemocí motýlích křídel.

Kdy a kudy se pojede?

Start maratonu je 30. července v Praze. Odtud se týmy vydají na trasu procházející všemi kraji České republiky s výjezdem do Polska. Délka trasy je 2 222 km. Tu musí závodníci urazit v časovém limitu 111 hodin. Po cestě plánujeme celou řadu zastávek, kde budeme mávat, fandit a budeme rádi, když se k nám přidáte! Na těchto zastávkách se budeme setkávat také s rodinami, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel a rádi Vám společně povíme více o tomto závažném onemocnění. Mapku trasy se zastávkami najdete na našem webu a facebookové stránce Na kole pro motýlí křídla.

Fandit může každý!

Pokud chcete pozorovat celé dění jen zpovzdálí, můžete sledovat náš web a sociální sítě. Staňte se fanoušky facebookové stránky Na kole pro motýlí křídla, kde budeme o závodu průběžně informovat spolu s hashtagem #pojedemekmori.  

Kdo pojede?

„Flotila křehkého motýla“ vznikla v okruhu přátel jednoho z našich pacientů Honzy Vokurky a má už svou stabilní základnu, která se stále rozšiřuje o další skvělé borce. Přestože Honza Vokurka v loňském roce zemřel, jeho přátelé jsou i nadále odhodlaní sednout na kola a svým úsilím vzbudit pozornost dárců, kteří přispějí na účet veřejné sbírky, ze kterého jsou hrazeny právě i zmíněné přímořské ozdravné pobyty.

Z pravidel závodů vychází, že členem každého týmu je člověk s handicapem. Našim dlouholetým závodníkem a kamarádem je nevidomý Aleš Moravec, který absolvuje závod na tandemovém kole. Ale protože lidí se zájmem pomoci Motýlkům je čím dál víc, patří do naší party také Tomáš Kohoutek, který jezdí na handbiku.

Na start závodu se v dresu DEBRA ČR postaví také skvělý horolezec, držitel koruny Himaláje a dlouholetý podporovatel DEBRA ČR, Radek Jaroš. Ten nebude pravděpodobně jedinou známou tváří ve Flotile křehkého motýla. A to díky skvělému partnerovi, který se rozhodl cestu „na kole pro motýlí křídla“ podpořit. Tím je firma Pells, která nejen zapůjčí pro závodníky špičková kola, ale také nám pomáhá s celkovými přípravami projektu.

Děkujeme všem, kteří přidají svou kapku do moře!

Přejeme závodníkům zdar a sílu! Těšíme se s vámi na viděnou podél trati! A našim Motýlkům přejeme mnoho šťastných chvil a úlevy na ozdravných přímořských pobytech!

I vy můžete pomoci lidem s nemocí motýlích křídel svou kapkou k moři, které léčí. Stačí si vybrat z těchto tvarů DMS:

DMS DEBRA 30

DMS DEBRA 60

DMS DEBRA 90

a odeslat na telefonní číslo: 87 777

Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč. DEBRA ČR obdrží 29, 59 nebo 89 Kč.
Více informací na www.darcovskasms.cz.

  • Víťa K. Kostěj
    1 111 Kč
  • Motýlům na moře do Sejka
    1 111 Kč
  • Ladis Z.
    1 111 Kč
  • Suchánkovi
    1 000 Kč
  • Veronika K.
    300 Kč
  • Renata Gaillyová
  • Karel
  • Kateřina Loutocká
    333 Kč
  • Veronika K.
25.7.2019, 16:17

?DEBRA ČR dlouhodobě podporuje z veřejné sbírky ozdravné pobyty pro pacienty a jejich doprovod. V roce 2017 byly toto pobyty podpořeny částkou 100 000 Kč, loni to bylo téměř 130 000 Kč. V letošním roce je zájem a potřebnost ze strany pacientů ještě větší. Proto vznikla tato speciální sbírka právě na tyto pobyty. Přispějte svou kapkou k moři, které léčí?? ?Mořská voda a přímořské klima mají na kůži lidí s nemocí motýlích křídel velmi blahodárný vliv. „Přímořská léčba je pacientům s EB jednoznačně prospěšná,“ uvedla prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která je koordinátorkou lékařské péče o pacienty s nemocí motýlích křídel z celé České republiky. „Kombinace koupele v moři, přímořského vzduchu a uvážené slunění pozitivně působí na hojení ran, jejich dezinfekci a zpevňuje křehkou kůži pacientů,“ dává Bučková. Rány a puchýře se po pobytu u moře lépe hojí a pozitivní dopad přímořského pobytu pozorují pacienti na své kůži ještě několik měsíců po návratu. ?Pobyt u moře má blahodárný vliv i na psychiku nejen pacientů, ale i pečujících. „Běžný režim rodin pacientů s nemocí motýlích křídel je velmi náročný. Pobyt u moře funguje jako prevence syndromu emočního vyhoření, který je velkým rizikem pro pečující osoby. Změna prostředí ve spojení s mořským klimatem je ideální kombinací péče pro všechny členy rodiny pacienta,“ vysvětluje psycholožka organizace DEBRA ČR Mgr. Klára Dvořáková. #pojedemekmori

Pro přidání komentáře se prosím přihlašte nebo registrujte

DEBRA ČR, z.ú.

www.debra.cz

Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel.

Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel. DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004 a je členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL.

Posláním DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.

Patronkou a obrovskou podporou organizace je herečka Jitka Čvančarová.

Nabízené služby klientům

Našimi aktivitami usilujeme o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež mohou vyplývat ze záludnosti tohoto onemocnění.

  • Poskytujeme bezplatné komplexní odborné poradenství a nutriční a psychologickou péči.
  • Umožňujeme setkávání rodin s nemocí motýlích křídel na odborných konferencích a ozdravných pobytech.
  • Pomáháme financovat nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty a další pomůcky prostřednictvím veřejné sbírky.
  • Realizujeme osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s cílem zamezovat sociálnímu vyčlenění takto nemocných.

 

Nemoc motýlích křídel

Nemocní neznají den bez bolesti.

Pod tímto označením se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Jedná se o vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže.

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. I mírný tlak či tření pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Může se objevit i postižení nehtů, vlasů a zubů. Projevy této nemoci jsou velmi rozmanité.

EB je vzácné onemocnění. V České republice žije asi 300 pacientů s nemocí motýlích křídel, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně 500 000 případů EB.

Lidé s nemocí motýlích křídel mají plnohodnotné schopnosti, nadání a přání jako všichni ostatní. Onemocnění EB nijak neovlivňuje intelekt. Odvaha a vůle nemocných s EB žít „normální“ život s úsměvem je pro nás hnacím motorem a inspirací v pomoci.

Onemocnění EB je doposud nevyléčitelné.

Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat. Příčinou nemoci jsou „chyby“ v genu, které naruší soudržnost kůže.

Součástí každého dne člověka s nemocí motýlích křídel je i několikahodinová ošetřovací procedura. Péče o nemocného s EB je náročná - časově, psychicky i finančně. Nemoc motýlích křídel zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.

Poslat e-mailem

Vložit do stránky

Spojenectví není možné pro tuto Sbírku

Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví

Jak ještě mohu pomoci

  • 1.

    Sbírkovým spojenectvím

    Vzal vás některý projekt za srdce tolik, že s ním chcete spojit své jméno?
    Staňte se jeho spojencem! Seznamte s ním své přátele, udělejte mu kampaň podle vlastních představ!

    Chci se stát spojencem
  • 2.

    Sdílením na sociálních sítích

    Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
    Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
    A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.

    Sdilet na Facebooku SDÍLET NA TWITTERU

  • 3.

    Osobním doporučením

    Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
    Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje.

    Poslat mailem

  • 4.

    Vlastním nápadem

    Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!

Přispět na sbírku

Převodem na účet

Přispějete převodem na účet:

2166032028/5500

Platba bankovním převodem

Při převodu peněz je buď vložena hotovost na určitý účet nebo je převedena určitá částka z účtu na účet bezhotovostně. Druhá metoda probíhá buď elektronicky (e-banking) nebo pomocí formuláře, takzvané složenky.

Příslušné číslo bankovního účtu naleznete vždy u každého projektu.

Při elektronických převodech (e-banking) stačí jít na internetové stránky Vaší banky a tam máte přímý přístup na svoje vlastní konto. Můžete zadat příkaz k jakékoliv finanční transakci (to znamená i k bankovnímu převodu).

Pro případné potvrzení o daru doporučujeme v popisu platby uvést jméno a příjmení příkazce (dárce).

Převod pomocí složenky: Všechny nutné údaje musí být zaneseny do odpovídajících políček na složence a vyplněná složenka se musí podat v bance nebo na poště. Převáděná suma je buď zaplacena v hotovosti nebo převedena z účtu na účet adresáta. Jako potvrzení obdržíte protisk složenky nebo formuláře, který musí být označen datem a razítkem banky.

Přihlášení

Zaregistrovat

Registrace

Registrace uživatele

Kolik darovat