Pomoc rodinám dětí s vážnou formou epilepsie – Dravet syndromem

EPICANA z.ú. vznikla v roce 2022 z osobní zkušenosti rodičů dítěte s těžkou formou epilepsie – syndromem Dravet.

Elenka v pěti měsících prodělala více než 40 minut trvající epileptický záchvat. Po dalších záchvatech a hospitalizacích genetické vyšetření odhalilo její diagnózu. Syndrom Dravet s sebou kromě epileptických záchvatů často přináší další obtíže, například opožděný psychomotorický vývoj, autistické rysy,  poruchy pozornosti a chování, poruchy koordinace a chůze, poruchy příjmu potravy, atd.

Život se závažnou epilepsií neovlivňuje jen nemocné dítě, ale celou rodinu. Každodenní péče, nejistota, omezení běžných aktivit. Rodiče v této náročné situaci často hledají nejen odbornou pomoc, ale také informace, pochopení a někoho, kdo jejich situaci skutečně rozumí. Právě zde je EPICANA oporou.

Pořádáme aktivity, které jsou přizpůsobené možnostem dětí se závažnými formami epilepsie a umožňují zapojit celou rodinu.

Pomáháme rodinám, ve kterých byla nově diagnostikována epilepsie. Začátky po stanovení diagnózy bývají velmi těžké. Pomáháme rodičům zorientovat se v nové životní situaci, získat potřebné informace a propojujeme je s rodinami, které mají vlastní zkušenost s životem se syndromem Dravet.

Nabízíme peer podporu. Rodiče provázejí další rodiče, kteří mají vlastní zkušenost s životem s dítětem se syndromem Dravet a mohou nabídnout praktické rady, podporu a sdílení toho, co se jim pomáhá.

Součástí naší práce je také osvěta a advokacie v oblasti epilepsie. Snažíme se zvyšovat povědomí o životě se závažnou epilepsií a prosazovat podmínky, které rodinám usnadní každodenní život.

Pořádáme epitábor, kterého se účastní rodiny dětí se syndromem Dravet a dalšími závažnými epileptickými syndromy. Nemocní děti zde zažívají nová dobrodružství, navazují přátelství a získávají větší sebevědomí. Zdraví sourozenci zjištují, že na to nejsou sami a rodiče mají možnost setkat se s lidmi, kteří řeší podobné životní situace.

Další významnou akcí je epilyžák, kde si děti mohou podle svých možností vyzkoušet lyžování, monoski nebo jiné zimní aktivity. Rodiče mají možnost strávit čas na horách společně se svými dětmi – stejně jako rodiny zdravých dětí.

Pro některé rodiny jsou podobné aktivity finančně nedostupné. Péče o nemocné dítě často znamená omezení pracovních možností rodičů – jeden z rodičů často zůstává doma a celodenně o dítě pečuje. Rodiny zároveň čelí vysokým výdajům za terapie, pomůcky a další služby, které nejsou plně hrazeny zdravotními pojišťovnami.

Na co použijeme váš dar?

Vybrané prostředky využijeme na:

• pořádání epitábora a epilyžáku,
• program a aktivity na pobytech pro nemocné děti i jejich zdravé sourozence,
• příspěvky na ubytování dětí s epilepsií
• online setkávání rodin a podpůrné aktivity,
• osvětu, advokacii a vzdělávací akce,
• personální a administrativní zajištění organizace.

Pomozte nám, aby rodiny nebyly na epilepsii samy.

Naše práce není jen o finanční pomoci. Je především o společně stráveném čase a o zážitcích, které mohou rodinám přinést radost a pocit, že ani pro ně nejsou některé věci nemožné. O prvním oblouku na lyžích, společném sjíždění řeky na raftu nebo o obyčejných chvílích u táboráku, které mohou rodiny prožít společně.

Na pobytech mohou být rodiny společně, být mezi lidmi, kteří jejich situaci skutečně chápou a vědí, čím si procházejí.

Vaším příspěvkem pomůžete umožnit právě takové chvíle.