Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel

 

DEBRA ČR pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Zasláním DMS nebo příspěvku na transparentní sbírkový účet pomůžete i vy lidem s tímto nevyléčitelným onemocněním prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně! 

Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, je velice jemná, citlivá a lehce zranitelná. Snadno se jim dělají puchýře a rány na kůži i sliznicích. Součástí každého dne člověka s nemocí motýlích křídel je i několikahodinová ošetřovací procedura. Nemoc přináší omezení v mnoha běžných činnostech a také všudypřítomnou bolest.

Posláním DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.

Jak DEBRA ČR pomáhá?

  • Poskytujeme odborné poradenství v oblasti sociální, psychologické a výživové.
  • Umožňujeme setkávání rodin se stejným problémem na odborných konferencích a ozdravných pobytech.
  • Pomáháme financovat nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty a další pomůcky prostřednictvím veřejné sbírky.
  • Spolu s naší patronkou Jitkou Čvančarovou realizujeme osvětovou kampaň s cílem zamezovat sociálnímu vyčlenění lidi s nemocí motýlích křídel.

Veřejnou sbírku realizujeme na tyto účely:

1. přímou finanční podporu lidí s EB (úhrada věcí a služeb, které využívají lidé s EB)
2. nepřímou finanční podporu lidí s EB - finanční podporu projektů DEBRA ČR
3. nepřímou finanční podporu lidí s EB - finanční podpora Klinického EB Centra při Fakultní nemocnici Brno
4. nepřímou finanční podporu lidí s EB - podpora výzkumu léčby nemoci EB

Více informací najdete na www.debra.cz

Finanční tok lze sledovat prostřednictvím webových stránek Raiffeisenbank.

Můžete nás sledovat také na facebooku - fb.me/debracz - nebo instagramu - @debraczech

  • ANDREA ŘEPOVÁ
    300 Kč
  • Lucka
    5 000 Kč
  • Pavelka T.
    3 000 Kč
  • Jan Janouš
    1 000 Kč
  • Branislav Viest
  • Andrea Řepová
    300 Kč
  • Lucie - na podporu Motýlků
    30 Kč
  • Andrea Řepová
    300 Kč
  • Andrea Řepová
  • Silvie Vaverková
    2 500 Kč
  • Michala
  • Lenka Pivoňková
    200 Kč
  • Vladimír Dudek
    2 500 Kč
  • Brandejsovi, Králíky
  • B.I.B. Klientské centrum
    3 950 Kč
  • Andrea Řepová
    200 Kč
  • Tereza Dovinova- "Dobroden"
  • Účastníci workshopu Dýmka míru
    15 000 Kč
  • Petr Cyroň
    500 Kč
  • Věnují 111.
    2 200 Kč
  • Jana a Václav Landovi
  • Ivana Císařová
    200 Kč
  • Ondřej Mašek
    1 500 Kč
  • Stella
    2 500 Kč
  • Monika Machoňová
    300 Kč
  • Zdenda
    500 Kč
  • Jana Berková MHMP
    1 000 Kč
  • Alice
    300 Kč
  • Božena Gerschonová
    200 Kč
  • Vlasta Bryndová
    1 500 Kč
  • Blanka Táborská
  • Blanka Suchá
    500 Kč
  • Jan Chocholatý
    100 Kč
  • Václav Bíňovec
    1 000 Kč
  • Veronika Odehnalová
    500 Kč
  • hana labonková
  • silvest Dubeč
    1 500 Kč
Pro přidání komentáře se prosím přihlašte nebo registrujte

DEBRA ČR, z.ú.


Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Jsme členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) - v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.

Slovo DEBRA znamená Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association.

Naše aktivity směřují k tomu, aby lidé a rodiny žijící s EB nebyli ve své obtížné sociální situaci na základě svého znevýhodnění izolováni a dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, velkým psychickým a sociálním problémům.
Cílem činnosti DEBRA ČR je pomoci prosazovat a hájit zájmy pacientů s EB, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.

Našim klientům nabízíme:
- sdružování lidí s EB a rodin, kde žije takto nemocný člen;
- osobní a individuální přístup;
- odborné sociální poradenství;
- zdravotní a výživové poradenství;
- psychologickou podporu;
- přímou finanční podporu a pomoc nemocným s EB prostřednictvím veřejné sbírky;
- realizaci projektů pro lidi s EB;
- šíření osvěty o onemocnění EB.
Služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

Co je onemocnění EB?
EB je zkrácené označení vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. Tato choroba je geneticky podmíněná a zatím ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.

Projevy EB jsou velmi rozmanité. Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. Příčinou EB jsou „chyby" v genu, které naruší soudržnost kůže. I mírný tlak či tření kůže pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Postižení nehtů, vlasů, zubů je v různém rozsahu. Onemocnění EB neovlivňuje intelekt.
Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice asi 250 pacientů s EB.

Proč nemocní s EB potřebují pomoci?

- Nemocní s EB neznají den bez bolesti.
- Onemocnění EB je doposud nevyléčitelné.
- Péče o nemocného s EB je náročná - časově, psychicky i finančně.
- Nemoc motýlích křídel zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
- Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni. Mají problém získat příspěvky a výhody státního systému ČR.
- EB je velmi vzácné onemocnění. Jeho léčbě se věnuje pouze jediné centrum v České republice, EB Centrum ČR v Brně. Proto může být nejen pro laiky, ale i pro řadu lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků neznámé.
- Malý počet nemocných je problémem např. při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami nebo při zajišťování odborných studií, které hledají terapii pro pacienty s EB.
- Lidé s nemocí motýlích křídel mají stejné schopnosti, nadání a přání jako všichni ostatní.

Poslat e-mailem

Vložit do stránky

Spojenectví není možné pro tuto Sbírku

Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví

Jak ještě mohu pomoci

  • 1.

    Sbírkovým spojenectvím

    Vzal vás některý projekt za srdce tolik, že s ním chcete spojit své jméno?
    Staňte se jeho spojencem! Seznamte s ním své přátele, udělejte mu kampaň podle vlastních představ!

    Chci se stát spojencem
  • 2.

    Sdílením na sociálních sítích

    Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
    Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
    A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.

    Sdilet na Facebooku SDÍLET NA TWITTERU

  • 3.

    Osobním doporučením

    Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
    Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje.

    Poslat mailem

  • 4.

    Vlastním nápadem

    Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!

Přispět na sbírku

Převodem na účet

Přispějete převodem na účet:

2166032028/5500

Platba bankovním převodem

Při převodu peněz je buď vložena hotovost na určitý účet nebo je převedena určitá částka z účtu na účet bezhotovostně. Druhá metoda probíhá buď elektronicky (e-banking) nebo pomocí formuláře, takzvané složenky.

Příslušné číslo bankovního účtu naleznete vždy u každého projektu.

Při elektronických převodech (e-banking) stačí jít na internetové stránky Vaší banky a tam máte přímý přístup na svoje vlastní konto. Můžete zadat příkaz k jakékoliv finanční transakci (to znamená i k bankovnímu převodu).

Pro případné potvrzení o daru doporučujeme v popisu platby uvést jméno a příjmení příkazce (dárce).

Převod pomocí složenky: Všechny nutné údaje musí být zaneseny do odpovídajících políček na složence a vyplněná složenka se musí podat v bance nebo na poště. Převáděná suma je buď zaplacena v hotovosti nebo převedena z účtu na účet adresáta. Jako potvrzení obdržíte protisk složenky nebo formuláře, který musí být označen datem a razítkem banky.

Přihlášení

Zaregistrovat

Registrace

Registrace uživatele

Kolik darovat