Naděje pro Oliverka

Malému Oliverkovi budou v srpnu 2 roky. Chlapeček trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie 1. typu. Ještě před pár lety by ho čekala jistá smrt. Z praxe známe bohužel i takto smutné případy, sledovali jsme je a bylo to hodně smutné. Oliverek už nyní dostává lék, tzv. spinrazu, který u nás schválili před pár lety. Je to velmi drahý lék, musí se aplikovat bolestivě do míchy třikrát ročně a dokáže nemoc tak trochu „pozdržet“. I to je velká pomoc a rodiče Oliverka jsou za ni vděčni. Jenže V USA v minulém roce objevili pro takto nemocné děti novou naději v podobě genové terapie. Tato léčba má u dětí se spinální svalovou atrofií (SMA) nádherné výsledky. Děti, které byly bezvládné jako hadrová panenka, se učí sedět, stát, a dokonce i chodit. Pro děti, které touto nemocí trpí, je to vyloženě zázrak. A obrovská naděje!

Bohužel tato léčba není stále schválená v Evropské unii a k jejímu schválení by mohlo dojít během příštího roku. Problém je v tom, že genová terapie je JEN PRO DĚTI DO 2 LET, později už nezabírá. To znamená, že Oliverkovi nezbývá moc času a rodiče mají několik měsíců na sehnání obrovské částky – 2 milióny eur  - aby mohli léčbu svému synovi uhradit sami, ještě před schválením v Evropě.

Bohužel vzhledem k nutnosti zaplatit DPH a také proto, že rodiče musejí uhradit veškeré vyšetření a hospitalizaci v motolské nemocnici, protože tato léčba není hrazena zdravotní pojišťovnou, potřebná částka se navýšila na 62 milióny korun.

A tak vás prosíme, pomozte Oliverkovi i Vy.

Do této sbírky se propisuje vybraná částka skrze všechny nástroje, kterými lze na Oliverka přispět:
- přispějte mu buď na transparentní účet 1117771700/5500 pod variabilním symbolem 8888 a s poznámkou Oliver
- přes tuto sbírku a organizaci Život dětem
- nebo na DMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, nebo DMS ZIVOTDETEM 60, nebo DMS  ZIVOTDETEM 90 - ta je v současné době určena jen pro Oliverka. Můžete ho tedy podpořit zasláním dárcovské SMS na číslo 87777.

A ještě vás prosíme, šiřte tuto zprávu po facebooku, twitteru a prostě všude, ať o Oliverkovi každý ví. Je pochopitelné, že v dnešní době má každý úplně jiné starosti, ale Oliverek nemůže čekat, až epidemie koronaviru přejde, jeho čas na velkou naději je omezený, a proto potřebuje, aby všichni otevřeli svá srdce, přispěli jakoukoliv částkou a předali tuto naléhavou prosbu dál. 

Moc děkujeme všem, kteří rodičům Oliverka pomohou splnit jejich sen a velké přání – tím je naděje, že jejich milovaný chlapeček se k nim jednou rozeběhne.