Naděje pro Oliverka
V současné době je již nová možnost léčby tohoto onemocnění, genová terapie, nový lék Zolgensma, tato léčba je vhodná jen pro děti do 2 let věku a prozatím prošla povolením jen v USA. V EU by mělo ke schválení dojít v příštím roce. Na to bohužel Oliverkovi rodiče nemohou čekat - Olímu budou dva roky už letos v srpnu! Léčba je velmi nákladná, stojí 2.000.000 euro.
Pomozme společně k Oliverkovu lepšímu životu!
Více informací o příběhu najdete zde: www.nadejeprooliho.cz.
Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron.
Při postižení motoneuronu dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje svalovou slabostí a v pozdější fázi nemoci i úbytkem svalové hmoty, tzv. svalovými atrofiemi. Postižený motoneuron se nachází v míše (tzv. spina), v oblasti jejich předních rohů, z toho vyplývá název nemoci - spinální svalová atrofie.
Nezisková organizace
Nadace Naše dítě
Ústavní 95, 18100, Praha 8
Přispěvatelé
V tento moment nejsou žádní přispěvatelé, buďte první kdo přispěje.
