Můj vysněný dárek
-
Cílová částka
- 100 000 Kč
-
Vybráno
- 157 404 Kč
-
Přispělo 352 dárců
-
Zbývá Již ukončeno
Moje milovaná rodino a přátelé.
Mým největším narozeninovým přáním ke 30tinám je pomoc lidem s nemocí Motýlích křídel.
Protože dva ,,motýlky" osobně znám, vím, jak těžký život s tímhle onemocněním je a co všechno s sebou péče o motýlí pacienty nese.
Spojme prosím svá srdce a pomožme motýlkům létat.
Co to nemoc motýlích křídel je?
Tímto pojmem označujeme vrozené puchýřnaté onemocnění kůže Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.
více informaci o nemoci nalezne zde : https://www.debra-cz.org/o-nemoci-motylich-kridel
Celým srdcem si vážím každé formy vašeho dárku, který společně pošleme tam, kde je opravdu potřeba.
S Láskou, Tamara Klusová
Nezisková organizace
DEBRA ČR, z.ú.
Černopolní 212/9, 61300, Brno
Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Naše hodnoty jsou:
DEBRA RODINA
SVOBODNÁ VOLBA
BEZPEČÍ
TRANSPARENTNOST
ODBORNOST
Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.
Přispěvatelé
-
Barbora PalovaNezveřejněno
-
Lucie P.Nezveřejněno
-
Kateřina KmošťákováNezveřejněno
-
Dagmar PyszkováNezveřejněno
-
"Martínkovci"400 Kč
-
Lucie ŠaradínováNezveřejněno
-
Andrea Šifnerová1 000 Kč
-
Veronika Vintrlíková100 Kč
-
Dana KasparováNezveřejněno
-
Nina a Šimonek300 Kč
-
Alena200 Kč
-
Monika Modráčková300 Kč
-
Lída500 Kč
-
Šárka Skácelová1 000 Kč
-
Veletová KristýnaNezveřejněno
-
Barča200 Kč
-
Tereza KočišováNezveřejněno
-
Valérie Svačinková100 Kč
-
Adéla SchatralováNezveřejněno
-
Miksteinová Lucie200 Kč
-
Markéta JahnováNezveřejněno
-
Marketa Hejlova200 Kč
-
Nikol DrobnáNezveřejněno
-
Káťa Špetlová300 Kč
-
Mineral Bangle500 Kč
-
Tereza Čechová300 Kč
-
Tereza DrvotováNezveřejněno
-
Léna Brauner a Světlonoš2 000 Kč
-
NenelyNezveřejněno
-
Jana Jelínková500 Kč
-
Jana TýlováNezveřejněno
-
KLÁRA Hendrychová200 Kč
-
MehesáčciNezveřejněno
-
Denisa U.200 Kč
-
Míša Dolejšová100 Kč
-
Simona Albrechtová100 Kč
-
Kateřina KyselováNezveřejněno
-
Michaela MatuškováNezveřejněno
-
Andy100 Kč
-
Oliver Vašut100 Kč
-
Lukáš Beran500 Kč
-
Petra333 Kč
-
Nicole200 Kč
-
Luc, Mat, Lola <31 000 Kč
-
Janička <31 000 Kč
-
Věrka W.100 Kč
-
Elí vodnářka500 Kč
-
Šárka Žilová100 Kč
-
SimonaNezveřejněno
-
Janina a Johanka300 Kč
-
Andrej polak500 Kč
-
Marcela Frčková300 Kč
-
Dana Šimovičova500 Kč
-
Jana Svobodová300 Kč
-
Hajdzamp300 Kč
-
HoráčkoviNezveřejněno
-
Lenka Novotná200 Kč
-
GabrielaNezveřejněno
-
Danuška300 Kč
-
LucynaNezveřejněno
-
Anežka Hlavatá100 Kč
-
Mia300 Kč
-
Kateřina Roskovcová150 Kč
-
facebook.com/nhlcesi1 000 Kč
-
Gabina Kubová1 000 Kč
-
Staňa Sokolová500 Kč
-
Jana Skardova500 Kč
-
Čotka Gabka300 Kč
-
Lenka ChadrabovaNezveřejněno
-
Ivana500 Kč
-
Adam NNezveřejněno
-
Jitka Havlickova500 Kč
-
KarolínaPěničkováNezveřejněno
-
Zuzana Jarošová1 000 Kč
-
Jitka MašínováNezveřejněno
-
PetraNezveřejněno
-
Zuzana Březinová200 Kč
-
Petra M.Nezveřejněno
-
2media.cz5 000 Kč
-
Irena Spilinkova100 Kč
-
Nikol a Vivi2 000 Kč
-
Adriana CharalambiduNezveřejněno
-
Anna J.Nezveřejněno
-
Michal ŠvehlaNezveřejněno
-
Naďa Ch.500 Kč
-
Kateřina RuferNezveřejněno
-
Adéla PražákováNezveřejněno
-
Markéta S.Nezveřejněno
-
Veronika Pozděnová100 Kč
-
Jakub Koreček330 Kč
-
MarcelaBNezveřejněno
-
Valešovi5 000 Kč
-
Barbora SeifertováNezveřejněno
-
Karolina Vavrošová100 Kč
-
Lenka230 Kč
-
Pavlína Bernardová200 Kč
-
Jana Sadkova100 Kč
-
BarbuchaNezveřejněno
-
Katy2 000 Kč
-
Lucie MarkováNezveřejněno
-
Blanka Bartošová100 Kč
-
Simona Pijanová250 Kč
-
Veronika K.100 Kč
-
SvaťkaNezveřejněno
-
Martina ŽerovnickáNezveřejněno
-
Zuzana100 Kč
-
Linda & Fík300 Kč
-
SilvieNezveřejněno
-
Bobina1 000 Kč
-
Eliška Beznosková100 Kč
-
Jana Bartoničková500 Kč
