Trochu jiný Valentýn?

  • Cílová částka 30 000
  • Vybráno 0
  • Zbývá Již ukončeno

 

Valentýna jakože nikdo neslavíme, ale stejně my holky čekáme, že něco dostaneme, protože když nedostaneme, tak bude doma dusno, kluci chodí ten den s pugéty po ulici, hází na sebe soustrastné pohledy, z regálů mizí poslední Modré z nebe a šampaňské ve francouzském krámku na rohu už dávno došlo.

...růže za týden opadají, po vínu zbydou prázné lahve, které samozřejmě pak po týdnu vynášíme my, holky a z bonboniér se naše osobní váhy mohou strhat.

Tak takhle já teda letos NE!

Žádný nepořádek z růží, žádný špíčky na břiše.

Kytky a bonbóny a  šampíčka a večeře chci virtuální.

----------

A teď vážně, proč a pro koho to všechno?

Pro Motýlky - lidi s Nemocí motýlích křídel  (Epidermolysis bullosa congenita).

Třeba Markétka je jedním z nich. Já se jí snažím dělat radost novými hadříky. Ty poslední prý teď holky ve škole chválily, a to ony ještě neví, že už jsme s maminkou Janou vymyslely další, protože paráda zkrátka musí být!

 

Pojďte do toho se mnou a dejte si tentokráte valentýnské dárky virtuální.

Utratíte stejně, nebudete mít doma nepořádek z těch růží, nevynesené lahve od vína, vy kluci nebudete muset chodit po městě s tím pugétem a vy holky, vy budete šťastné, že je po Valenýnu a nemáte ani deko navíc.

Tržby z této mé valentýnské samoobsluhy budou poskytnuty rodinám Motýlků na jejich léčbu, obvazové a speciální pomůcky, ozdravné a léčebné pobyty, zkrátka na vše, co potřebují. Více informací naleznete zde.

Otevíračka je nonstop až do neděle 18. února.

Děkuju za vaši štědrost.

Klára B.

V tento moment nejsou žádní přispěvatelé, buďte první kdo přispěje.
Pro přidání komentáře se prosím přihlašte nebo registrujte

DEBRA ČR, z.ú.


Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Jsme členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) - v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.

Slovo DEBRA znamená Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association.

Naše aktivity směřují k tomu, aby lidé a rodiny žijící s EB nebyli ve své obtížné sociální situaci na základě svého znevýhodnění izolováni a dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, velkým psychickým a sociálním problémům.
Cílem činnosti DEBRA ČR je pomoci prosazovat a hájit zájmy pacientů s EB, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.

Našim klientům nabízíme:
- sdružování lidí s EB a rodin, kde žije takto nemocný člen;
- osobní a individuální přístup;
- odborné sociální poradenství;
- zdravotní a výživové poradenství;
- psychologickou podporu;
- přímou finanční podporu a pomoc nemocným s EB prostřednictvím veřejné sbírky;
- realizaci projektů pro lidi s EB;
- šíření osvěty o onemocnění EB.
Služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

Co je onemocnění EB?
EB je zkrácené označení vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. Tato choroba je geneticky podmíněná a zatím ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.

Projevy EB jsou velmi rozmanité. Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. Příčinou EB jsou „chyby" v genu, které naruší soudržnost kůže. I mírný tlak či tření kůže pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Postižení nehtů, vlasů, zubů je v různém rozsahu. Onemocnění EB neovlivňuje intelekt.
Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice asi 250 pacientů s EB.

Proč nemocní s EB potřebují pomoci?

- Nemocní s EB neznají den bez bolesti.
- Onemocnění EB je doposud nevyléčitelné.
- Péče o nemocného s EB je náročná - časově, psychicky i finančně.
- Nemoc motýlích křídel zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
- Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni. Mají problém získat příspěvky a výhody státního systému ČR.
- EB je velmi vzácné onemocnění. Jeho léčbě se věnuje pouze jediné centrum v České republice, EB Centrum ČR v Brně. Proto může být nejen pro laiky, ale i pro řadu lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků neznámé.
- Malý počet nemocných je problémem např. při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami nebo při zajišťování odborných studií, které hledají terapii pro pacienty s EB.
- Lidé s nemocí motýlích křídel mají stejné schopnosti, nadání a přání jako všichni ostatní.

Poslat e-mailem

Vložit do stránky

Spojenectví není možné pro tuto Sbírku

Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví

Jak ještě mohu pomoci

  • 1.

    Sdílením na sociálních sítích

    Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
    Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
    A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.

    Sdilet na Facebooku SDÍLET NA TWITTERU

  • 2.

    Osobním doporučením

    Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
    Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje.

    Poslat mailem

  • 3.

    Vlastním nápadem

    Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!

Přispět na sbírku

Přihlášení

Zaregistrovat

Registrace

Registrace uživatele

Kolik darovat