Společně proti bezmoci

ALS, amyotrofická laterální skleróza, je onemocnění, které za plného vědomí zbavuje člověka možnosti ovládat své tělo. Nejdříve Vám vypadne z ruky hrnek, přestáváte mluvit, usedáte na vozík, přichází konec. Nemoc může potkat kohokoli, neexistuje…

ALS, amyotrofická laterální skleróza, je onemocnění, které za plného vědomí zbavuje člověka možnosti ovládat své tělo. Nejdříve Vám vypadne z ruky hrnek, přestáváte mluvit, usedáte na vozík, přichází konec. Nemoc může potkat kohokoli, neexistuje léčba.
Pomozte nám bojovat proti BEZMOCI.

Amyotrofickou laterální sklerózou u nás trpí zhruba 800 lidí, ročně se objeví téměř 200-300 nových pacientů a stejný počet jich každý rok zemře. Jedná se o nemoc, při které člověk během dvou až pěti let postupně ztrácí schopnost ovládat svaly. Onemocnění si nevybírá slabé jedince s podlomeným zdravím, často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu - z nejznámějších případů jmenujme tlumočnici Danu Gálovou, fotbalistu Mariána Čišovského nebo politika Stanislava Grosse.


V České republice v současné době neexistuje systematická péče o tyto nemocné. Nemoc postupuje rychle, a když nemocný standardním způsobem požádá pojišťovnu o pomůcku, stává se, že je mu přiznána, až když ji nepotřebuje. Pacienti s ALS potřebují pravidelnou speciální fyzioterapii, speciální pomůcky na odkašlávání, elektricky ovládané vozíky... a především drahé komunikační prostředky, které jim po ztrátě hlasu i schopnosti ovládat končetiny pomohou sdělit svým bližním, co je trápí. A potřebují to rychle, ne po zdlouhavém procesu schvalování. Mentální schopnosti nemocných zůstávají nezměněné a o to ostřeji si svou bezmoc uvědomují. Chtějí přeci zůstat v kontaktu se svým okolím.

CO S TÍM?
S Vaší pomocí budujeme platformu, na které budou dostávat nemocní ALS rychlou a odpovídající komplexní péči. Chceme nakoupit pomůcky, které budeme schopni rychle zapůjčit potřebným, než je dostanou od pojišťovny, pakliže jim je vůbec přizná. S týmem odborníků (lékař, psychiatr, fyzioterapeut, logoped) už navštěvujeme, ale chceme navštěvovat v daleko větší míře, všechny, kteří naši pomoc potřebují. Chceme vyškolit lékaře, fyzioterapeuty, logopedy a další odborný personál všude po republice, aby uměli účinně pomáhat ALS nemocným. A abychom ulevili jejich příbuzným, chceme zajišťovat odlehčovací pobyty s péčí o nemocné. Plánujeme vybudovat sociálně zdravotnické centrum, které všechny tyto aktivity zastřeší - nabídne služby fyzioterapeuta, psychologa a dalších, vytvoří prostor pro krátkodobé pobyty, ale i stacionář pro případy, kdy už se příbuzní nebudou moci o své blízké postarat.
Co uděláme s Vaším příspěvkem? Nakoupíme nejpotřebnější vybavení do naší půjčovny.

Nejnutněji potřebujeme pomůcky a vybavení pro pacienty, jako jsou snímače očních pohybů, odsávačky, dlahy na protahování spastických končetin, motomed, přístroje Coughassist a komunikační tablety. Kromě pomůcek peníze použijeme na zajištění rekondičních pobytů pro pacienty a školení odborné péče pro jejich blízké.

V tento moment nejsou žádní přispěvatelé, buďte první kdo přispěje.
Pro přidání komentáře se prosím přihlašte nebo registrujte

Alsa, z.s.


Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, ALS. Našim prvořadým cílem je pomoc pacientům s ALS - poradenstvím, konzultací vhodných terapií, pomoci s vyřizováním pomůcek a příspěvků a dalšími. Život s ALS není jednoduchý a komplexní péče o pacienta s ALS je v ČR stále v plenkách. Všechno to pídění se po informacích, výzkumu, věrohodnosti terapií... Víme, jaké to je a vyvíjíme spoustu aktivit, aby se situace postupne měnila. Chceme, aby lidé s ALS věděli, ze navzdory nesnadné životní situaci kterou onemocnění ALS přináší, na to vsechno nejsou sami, že je má kdo vyslechnout a poradit.

Kromě zázemí pro pacienty spolek ALSA sdružuje odborníky - lékaře a zdravotní personál s dlouholetými zkušenostmi s ALS . Našim cílem je rozšiřovat tyto zkušenosti a předávát je dál. Nas tým má bohaté zkušenosti z oblasti fyzioterapie, logopedie - komunikace a komunikačních pomůcek, poruch polykání, umělé plicní ventilace, zajištění výživy a dalšími, vše se zaměřením na unikátní potřeby lidí s ALS. Jedním z probíhajících projektů je edukace a osvěta zdravotnického personálu nemocnic a hospicových zařízení tak, aby odborné instituce byly schopny poskytovat pacientům plnohodnotnou odbornou péči.

Poslat e-mailem

Vložit do stránky

Spojenectví není možné pro tuto Sbírku

Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví

Jak ještě mohu pomoci

  • 1.

    Sbírkovým spojenectvím

    Vzal vás některý projekt za srdce tolik, že s ním chcete spojit své jméno?
    Staňte se jeho spojencem! Seznamte s ním své přátele, udělejte mu kampaň podle vlastních představ!

    Chci se stát spojencem
  • 2.

    Sdílením na sociálních sítích

    Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
    Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
    A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.

    Sdilet na Facebooku Retwittnout

  • 3.

    Osobním doporučením

    Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
    Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje.

    Poslat mailem

  • 4.

    Vlastním nápadem

    Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!

Přispět na sbírku

Převodem na účet

Přispějete převodem na účet:

264119697/0300

Platba bankovním převodem

Při převodu peněz je buď vložena hotovost na určitý účet nebo je převedena určitá částka z účtu na účet bezhotovostně. Druhá metoda probíhá buď elektronicky (e-banking) nebo pomocí formuláře, takzvané složenky.

Příslušné číslo bankovního účtu naleznete vždy u každého projektu.

Při elektronických převodech (e-banking) stačí jít na internetové stránky Vaší banky a tam máte přímý přístup na svoje vlastní konto. Můžete zadat příkaz k jakékoliv finanční transakci (to znamená i k bankovnímu převodu).

Pro případné potvrzení o daru doporučujeme v popisu platby uvést jméno a příjmení příkazce (dárce).

Převod pomocí složenky: Všechny nutné údaje musí být zaneseny do odpovídajících políček na složence a vyplněná složenka se musí podat v bance nebo na poště. Převáděná suma je buď zaplacena v hotovosti nebo převedena z účtu na účet adresáta. Jako potvrzení obdržíte protisk složenky nebo formuláře, který musí být označen datem a razítkem banky.

Přihlášení

Zaregistrovat

Registrace

Registrace uživatele