Společně proti bezmoci

Amyotrofickou laterální sklerózou u nás trpí zhruba 800 lidí, ročně se objeví téměř 200-300 nových pacientů a stejný počet jich každý rok zemře. Jedná se o nemoc, při které člověk během dvou až pěti let postupně ztrácí schopnost ovládat svaly. Onemocnění si nevybírá slabé jedince s podlomeným zdravím, často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu - z nejznámějších případů jmenujme tlumočnici Danu Gálovou, fotbalistu Mariána Čišovského nebo politika Stanislava Grosse.

V České republice v současné době neexistuje systematická péče o tyto nemocné. Nemoc postupuje rychle, a když nemocný standardním způsobem požádá pojišťovnu o pomůcku, stává se, že je mu přiznána, až když ji nepotřebuje. Pacienti s ALS potřebují pravidelnou speciální fyzioterapii, speciální pomůcky na odkašlávání, elektricky ovládané vozíky... a především drahé komunikační prostředky, které jim po ztrátě hlasu i schopnosti ovládat končetiny pomohou sdělit svým bližním, co je trápí. A potřebují to rychle, ne po zdlouhavém procesu schvalování. Mentální schopnosti nemocných zůstávají nezměněné a o to ostřeji si svou bezmoc uvědomují. Chtějí přeci zůstat v kontaktu se svým okolím.

CO S TÍM?
S Vaší pomocí budujeme platformu, na které budou dostávat nemocní ALS rychlou a odpovídající komplexní péči. Chceme nakoupit pomůcky, které budeme schopni rychle zapůjčit potřebným, než je dostanou od pojišťovny, pakliže jim je vůbec přizná. S týmem odborníků (lékař, psychiatr, fyzioterapeut, logoped) už navštěvujeme, ale chceme navštěvovat v daleko větší míře, všechny, kteří naši pomoc potřebují. Chceme vyškolit lékaře, fyzioterapeuty, logopedy a další odborný personál všude po republice, aby uměli účinně pomáhat ALS nemocným. A abychom ulevili jejich příbuzným, chceme zajišťovat odlehčovací pobyty s péčí o nemocné. Plánujeme vybudovat sociálně zdravotnické centrum, které všechny tyto aktivity zastřeší - nabídne služby fyzioterapeuta, psychologa a dalších, vytvoří prostor pro krátkodobé pobyty, ale i stacionář pro případy, kdy už se příbuzní nebudou moci o své blízké postarat.
Co uděláme s Vaším příspěvkem? Nakoupíme nejpotřebnější vybavení do naší půjčovny.

Nejnutněji potřebujeme pomůcky a vybavení pro pacienty, jako jsou snímače očních pohybů, odsávačky, dlahy na protahování spastických končetin, motomed, přístroje Coughassist a komunikační tablety. Kromě pomůcek peníze použijeme na zajištění rekondičních pobytů pro pacienty a školení odborné péče pro jejich blízké.