Můj vysněný dárek

157%
  • Cílová částka 100 000
  • Vybráno 157 404
  • Přispělo 352 dárců
  • Zbývá Již ukončeno

 

Moje milovaná rodino a přátelé.
Mým největším narozeninovým přáním ke 30tinám je pomoc lidem s nemocí Motýlích křídel.
Protože dva ,,motýlky" osobně znám, vím, jak těžký život s tímhle onemocněním je a co všechno s sebou péče o motýlí pacienty nese.
Spojme prosím svá srdce a pomožme motýlkům létat.

Co to nemoc motýlích křídel je? 

Tímto pojmem označujeme vrozené puchýřnaté onemocnění kůže  Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. 

více informaci o nemoci nalezne zde : https://www.debra-cz.org/o-nemoci-motylich-kridel

 

Celým srdcem si vážím každé formy vašeho dárku, který společně pošleme tam, kde je opravdu potřeba.

S Láskou, Tamara Klusová

  • Jana Bartoničková
    500 Kč
  • Eliška Beznosková
    100 Kč
  • Bobina
    1 000 Kč
  • Silvie
    1 000 Kč
  • Linda & Fík
    300 Kč
  • Zuzana
    100 Kč
  • Martina Žerovnická
    100 Kč
  • Svaťka
    200 Kč
  • Veronika K.
    100 Kč
  • Simona Pijanová
    250 Kč
  • Blanka Bartošová
    100 Kč
  • Lucie Marková
    250 Kč
  • Katy
    2 000 Kč
  • Barbucha
    100 Kč
  • Jana Sadkova
    100 Kč
  • Pavlína Bernardová
    200 Kč
  • Lenka
    230 Kč
  • Karolina Vavrošová
    100 Kč
  • Barbora Seifertová
    100 Kč
  • Valešovi
    5 000 Kč
  • MarcelaB
    200 Kč
  • Jakub Koreček
    330 Kč
  • Veronika Pozděnová
    100 Kč
  • Markéta S.
    100 Kč
  • Adéla Pražáková
    150 Kč
  • Kateřina Rufer
    100 Kč
  • Naďa Ch.
    500 Kč
  • Michal Švehla
    500 Kč
  • Anna J.
    200 Kč
  • Adriana Charalambidu
    100 Kč
  • Nikol a Vivi
    2 000 Kč
  • Irena Spilinkova
    100 Kč
  • 2media.cz
    5 000 Kč
  • Petra M.
    100 Kč
  • Zuzana Březinová
    200 Kč
  • Petra
    100 Kč
  • Jitka Mašínová
    300 Kč
  • Zuzana Jarošová
    1 000 Kč
  • KarolínaPěničková
    500 Kč
  • Jitka Havlickova
    500 Kč
  • Adam N
    1 000 Kč
  • Ivana
    500 Kč
  • Lenka Chadrabova
    300 Kč
  • Čotka Gabka
    300 Kč
  • Jana Skardova
    500 Kč
  • Staňa Sokolová
    500 Kč
  • Gabina Kubová
    1 000 Kč
  • facebook.com/nhlcesi
    1 000 Kč
  • Kateřina Roskovcová
    150 Kč
  • Mia
    300 Kč
  • Anežka Hlavatá
    100 Kč
  • Lucyna
    100 Kč
  • Danuška
    300 Kč
  • Gabriela
    200 Kč
  • Lenka Novotná
    200 Kč
  • Horáčkovi
    100 Kč
  • Hajdzamp
    300 Kč
  • Jana Svobodová
    300 Kč
  • Dana Šimovičova
    500 Kč
  • Marcela Frčková
    300 Kč
  • Andrej polak
    500 Kč
  • Janina a Johanka
    300 Kč
  • Simona
    300 Kč
  • Šárka Žilová
    100 Kč
  • Elí vodnářka
    500 Kč
  • Věrka W.
    100 Kč
  • Janička <3
    1 000 Kč
  • Luc, Mat, Lola <3
    1 000 Kč
  • Nicole
    200 Kč
  • Petra
    333 Kč
  • Lukáš Beran
    500 Kč
  • Oliver Vašut
    100 Kč
  • Andy
    100 Kč
  • Michaela Matušková
    100 Kč
  • Kateřina Kyselová
    300 Kč
  • Simona Albrechtová
    100 Kč
  • Míša Dolejšová
    100 Kč
  • Denisa U.
    200 Kč
  • Mehesáčci
    200 Kč
  • KLÁRA Hendrychová
    200 Kč
  • Jana Týlová
    100 Kč
  • Jana Jelínková
    500 Kč
  • Nenely
    111 Kč
  • Léna Brauner a Světlonoš
    2 000 Kč
  • Tereza Drvotová
    200 Kč
  • Tereza Čechová
    300 Kč
  • Mineral Bangle
    500 Kč
  • Káťa Špetlová
    300 Kč
  • Nikol Drobná
    100 Kč
  • Marketa Hejlova
    200 Kč
  • Markéta Jahnová
    100 Kč
  • Miksteinová Lucie
    200 Kč
  • Adéla Schatralová
    90 Kč
  • Valérie Svačinková
    100 Kč
  • Tereza Kočišová
    500 Kč
  • Barča
    200 Kč
  • Veletová Kristýna
    100 Kč
  • Šárka Skácelová
    1 000 Kč
  • Lída
    500 Kč
  • Monika Modráčková
    300 Kč
  • Alena
    200 Kč
  • Nina a Šimonek
    300 Kč
  • Dana Kasparová
    250 Kč
  • Veronika Vintrlíková
    100 Kč
  • Andrea Šifnerová
    1 000 Kč
  • Lucie Šaradínová
    200 Kč
  • "Martínkovci"
    400 Kč
  • Dagmar Pyszková
    100 Kč
  • Kateřina Kmošťáková
    200 Kč
  • Lucie P.
    1 000 Kč
  • Barbora Palova
    100 Kč
14.2.2018, 11:33

Je to tak osvobozující a tak jednoduché a přirozené .Davá mi to mír v srdci a duši ,a doufám že nás bude ještě víc:) Míša K.

Hana Bojková
17.2.2018, 11:28

S klukama posíláme malý příspěvek a díky za inspiraci i počin! H+J+P+A

Pro přidání komentáře se prosím přihlašte nebo registrujte

DEBRA ČR, z.ú.


Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Jsme členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) - v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.

Slovo DEBRA znamená Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association.

Naše aktivity směřují k tomu, aby lidé a rodiny žijící s EB nebyli ve své obtížné sociální situaci na základě svého znevýhodnění izolováni a dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, velkým psychickým a sociálním problémům.
Cílem činnosti DEBRA ČR je pomoci prosazovat a hájit zájmy pacientů s EB, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.

Našim klientům nabízíme:
- sdružování lidí s EB a rodin, kde žije takto nemocný člen;
- osobní a individuální přístup;
- odborné sociální poradenství;
- zdravotní a výživové poradenství;
- psychologickou podporu;
- přímou finanční podporu a pomoc nemocným s EB prostřednictvím veřejné sbírky;
- realizaci projektů pro lidi s EB;
- šíření osvěty o onemocnění EB.
Služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

Co je onemocnění EB?
EB je zkrácené označení vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. Tato choroba je geneticky podmíněná a zatím ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.

Projevy EB jsou velmi rozmanité. Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. Příčinou EB jsou „chyby" v genu, které naruší soudržnost kůže. I mírný tlak či tření kůže pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Postižení nehtů, vlasů, zubů je v různém rozsahu. Onemocnění EB neovlivňuje intelekt.
Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice asi 250 pacientů s EB.

Proč nemocní s EB potřebují pomoci?

- Nemocní s EB neznají den bez bolesti.
- Onemocnění EB je doposud nevyléčitelné.
- Péče o nemocného s EB je náročná - časově, psychicky i finančně.
- Nemoc motýlích křídel zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
- Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni. Mají problém získat příspěvky a výhody státního systému ČR.
- EB je velmi vzácné onemocnění. Jeho léčbě se věnuje pouze jediné centrum v České republice, EB Centrum ČR v Brně. Proto může být nejen pro laiky, ale i pro řadu lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků neznámé.
- Malý počet nemocných je problémem např. při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami nebo při zajišťování odborných studií, které hledají terapii pro pacienty s EB.
- Lidé s nemocí motýlích křídel mají stejné schopnosti, nadání a přání jako všichni ostatní.

Poslat e-mailem

Vložit do stránky

Spojenectví není možné pro tuto Sbírku

Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví

Jak ještě mohu pomoci

  • 1.

    Sbírkovým spojenectvím

    Vzal vás některý projekt za srdce tolik, že s ním chcete spojit své jméno?
    Staňte se jeho spojencem! Seznamte s ním své přátele, udělejte mu kampaň podle vlastních představ!

    Chci se stát spojencem
  • 2.

    Sdílením na sociálních sítích

    Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
    Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
    A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.

    Sdilet na Facebooku SDÍLET NA TWITTERU

  • 3.

    Osobním doporučením

    Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
    Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje.

    Poslat mailem

  • 4.

    Vlastním nápadem

    Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!

Přispět na sbírku

Převodem na účet

Přispějete převodem na účet:

2166032028/5500, variabilní symbol 14022018

Platba bankovním převodem

Při převodu peněz je buď vložena hotovost na určitý účet nebo je převedena určitá částka z účtu na účet bezhotovostně. Druhá metoda probíhá buď elektronicky (e-banking) nebo pomocí formuláře, takzvané složenky.

Příslušné číslo bankovního účtu naleznete vždy u každého projektu.

Při elektronických převodech (e-banking) stačí jít na internetové stránky Vaší banky a tam máte přímý přístup na svoje vlastní konto. Můžete zadat příkaz k jakékoliv finanční transakci (to znamená i k bankovnímu převodu).

Pro případné potvrzení o daru doporučujeme v popisu platby uvést jméno a příjmení příkazce (dárce).

Převod pomocí složenky: Všechny nutné údaje musí být zaneseny do odpovídajících políček na složence a vyplněná složenka se musí podat v bance nebo na poště. Převáděná suma je buď zaplacena v hotovosti nebo převedena z účtu na účet adresáta. Jako potvrzení obdržíte protisk složenky nebo formuláře, který musí být označen datem a razítkem banky.

Přihlášení

Zaregistrovat

Registrace

Registrace uživatele

Kolik darovat