Naděje pro Oliverka
V současné době je již nová možnost léčby tohoto onemocnění, genová terapie, nový lék Zolgensma, tato léčba je vhodná jen pro děti do 2 let věku a prozatím prošla povolením jen v USA. V EU by mělo ke schválení dojít v příštím roce. Na to bohužel Oliverkovi rodiče nemohou čekat - Olímu budou dva roky už letos v srpnu! Léčba je velmi nákladná, stojí 2.000.000 euro.
Pomozme společně k Oliverkovu lepšímu životu!
Více informací o příběhu najdete zde: www.nadejeprooliho.cz.
Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron.
Při postižení motoneuronu dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje svalovou slabostí a v pozdější fázi nemoci i úbytkem svalové hmoty, tzv. svalovými atrofiemi. Postižený motoneuron se nachází v míše (tzv. spina), v oblasti jejich předních rohů, z toho vyplývá název nemoci - spinální svalová atrofie.
Spojenectví není možné pro tuto Sbírku
Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví
Jak ještě mohu pomoci
-
1.
Sbírkovým spojenectvím
Vzal vás některý projekt za srdce tolik, že s ním chcete spojit své jméno?
Chci se stát spojencem
Staňte se jeho spojencem! Seznamte s ním své přátele, udělejte mu kampaň podle vlastních představ! -
2.
Sdílením na sociálních sítích
Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.
-
3.
Osobním doporučením
Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje. -
4.
Vlastním nápadem
Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!
Přispět na sbírku
Převodem na účet
Přispějete převodem na účet:
2388483/0300
Platba bankovním převodem
Při převodu peněz je buď vložena hotovost na určitý účet nebo je převedena určitá částka z účtu na účet bezhotovostně. Druhá metoda probíhá buď elektronicky (e-banking) nebo pomocí formuláře, takzvané složenky.
Příslušné číslo bankovního účtu naleznete vždy u každého projektu.
Při elektronických převodech (e-banking) stačí jít na internetové stránky Vaší banky a tam máte přímý přístup na svoje vlastní konto. Můžete zadat příkaz k jakékoliv finanční transakci (to znamená i k bankovnímu převodu).
Pro případné potvrzení o daru doporučujeme v popisu platby uvést jméno a příjmení příkazce (dárce).
Převod pomocí složenky: Všechny nutné údaje musí být zaneseny do odpovídajících políček na složence a vyplněná složenka se musí podat v bance nebo na poště. Převáděná suma je buď zaplacena v hotovosti nebo převedena z účtu na účet adresáta. Jako potvrzení obdržíte protisk složenky nebo formuláře, který musí být označen datem a razítkem banky.