Můj vysněný dárek

157%
  • Cílová částka 100 000
  • Vybráno 157 404
  • Přispělo 352 dárců
  • Zbývá Již ukončeno

 

Moje milovaná rodino a přátelé.
Mým největším narozeninovým přáním ke 30tinám je pomoc lidem s nemocí Motýlích křídel.
Protože dva ,,motýlky" osobně znám, vím, jak těžký život s tímhle onemocněním je a co všechno s sebou péče o motýlí pacienty nese.
Spojme prosím svá srdce a pomožme motýlkům létat.

Co to nemoc motýlích křídel je? 

Tímto pojmem označujeme vrozené puchýřnaté onemocnění kůže  Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. 

více informaci o nemoci nalezne zde : https://www.debra-cz.org/o-nemoci-motylich-kridel

 

Celým srdcem si vážím každé formy vašeho dárku, který společně pošleme tam, kde je opravdu potřeba.

S Láskou, Tamara Klusová

  • Barbora Palova
  • Lucie P.
  • Kateřina Kmošťáková
  • Dagmar Pyszková
  • "Martínkovci"
    400 Kč
  • Lucie Šaradínová
  • Andrea Šifnerová
    1 000 Kč
  • Veronika Vintrlíková
    100 Kč
  • Dana Kasparová
  • Nina a Šimonek
    300 Kč
  • Alena
    200 Kč
  • Monika Modráčková
    300 Kč
  • Lída
    500 Kč
  • Šárka Skácelová
    1 000 Kč
  • Veletová Kristýna
  • Barča
    200 Kč
  • Tereza Kočišová
  • Valérie Svačinková
    100 Kč
  • Adéla Schatralová
  • Miksteinová Lucie
    200 Kč
  • Markéta Jahnová
  • Marketa Hejlova
    200 Kč
  • Nikol Drobná
  • Káťa Špetlová
    300 Kč
  • Mineral Bangle
    500 Kč
  • Tereza Čechová
    300 Kč
  • Tereza Drvotová
  • Léna Brauner a Světlonoš
    2 000 Kč
  • Nenely
  • Jana Jelínková
    500 Kč
  • Jana Týlová
  • KLÁRA Hendrychová
    200 Kč
  • Mehesáčci
  • Denisa U.
    200 Kč
  • Míša Dolejšová
    100 Kč
  • Simona Albrechtová
    100 Kč
  • Kateřina Kyselová
  • Michaela Matušková
  • Andy
    100 Kč
  • Oliver Vašut
    100 Kč
  • Lukáš Beran
    500 Kč
  • Petra
    333 Kč
  • Nicole
    200 Kč
  • Luc, Mat, Lola <3
    1 000 Kč
  • Janička <3
    1 000 Kč
  • Věrka W.
    100 Kč
  • Elí vodnářka
    500 Kč
  • Šárka Žilová
    100 Kč
  • Simona
  • Janina a Johanka
    300 Kč
  • Andrej polak
    500 Kč
  • Marcela Frčková
    300 Kč
  • Dana Šimovičova
    500 Kč
  • Jana Svobodová
    300 Kč
  • Hajdzamp
    300 Kč
  • Horáčkovi
  • Lenka Novotná
    200 Kč
  • Gabriela
  • Danuška
    300 Kč
  • Lucyna
  • Anežka Hlavatá
    100 Kč
  • Mia
    300 Kč
  • Kateřina Roskovcová
    150 Kč
  • facebook.com/nhlcesi
    1 000 Kč
  • Gabina Kubová
    1 000 Kč
  • Staňa Sokolová
    500 Kč
  • Jana Skardova
    500 Kč
  • Čotka Gabka
    300 Kč
  • Lenka Chadrabova
  • Ivana
    500 Kč
  • Adam N
  • Jitka Havlickova
    500 Kč
  • KarolínaPěničková
  • Zuzana Jarošová
    1 000 Kč
  • Jitka Mašínová
  • Petra
  • Zuzana Březinová
    200 Kč
  • Petra M.
  • 2media.cz
    5 000 Kč
  • Irena Spilinkova
    100 Kč
  • Nikol a Vivi
    2 000 Kč
  • Adriana Charalambidu
  • Anna J.
  • Michal Švehla
  • Naďa Ch.
    500 Kč
  • Kateřina Rufer
  • Adéla Pražáková
  • Markéta S.
  • Veronika Pozděnová
    100 Kč
  • Jakub Koreček
    330 Kč
  • MarcelaB
  • Valešovi
    5 000 Kč
  • Barbora Seifertová
  • Karolina Vavrošová
    100 Kč
  • Lenka
    230 Kč
  • Pavlína Bernardová
    200 Kč
  • Jana Sadkova
    100 Kč
  • Barbucha
  • Katy
    2 000 Kč
  • Lucie Marková
  • Blanka Bartošová
    100 Kč
  • Simona Pijanová
    250 Kč
  • Veronika K.
    100 Kč
  • Svaťka
  • Martina Žerovnická
  • Zuzana
    100 Kč
  • Linda & Fík
    300 Kč
  • Silvie
  • Bobina
    1 000 Kč
  • Eliška Beznosková
    100 Kč
  • Jana Bartoničková
    500 Kč
14.2.2018, 11:33

Je to tak osvobozující a tak jednoduché a přirozené .Davá mi to mír v srdci a duši ,a doufám že nás bude ještě víc:) Míša K.

Hana Bojková
17.2.2018, 11:28

S klukama posíláme malý příspěvek a díky za inspiraci i počin! H+J+P+A

Pro přidání komentáře se prosím přihlašte nebo registrujte

DEBRA ČR, z.ú.

www.debra.cz

Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Naše hodnoty jsou:

DEBRA RODINA
SVOBODNÁ VOLBA
BEZPEČÍ
TRANSPARENTNOST
ODBORNOST

Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. 

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.

Poslat e-mailem

Vložit do stránky

Spojenectví není možné pro tuto Sbírku

Omlouváme, Spojenectví není možné pro tuto Sbírku, vyberte jinou sbírku pro vytvoření spojenectví, přejděte na stránku Spojenectví

Jak ještě mohu pomoci

  • 1.

    Sbírkovým spojenectvím

    Vzal vás některý projekt za srdce tolik, že s ním chcete spojit své jméno?
    Staňte se jeho spojencem! Seznamte s ním své přátele, udělejte mu kampaň podle vlastních představ!

    Chci se stát spojencem
  • 2.

    Sdílením na sociálních sítích

    Sociální sítě mají velkou sílu, i díky tomu, že propojují lidi s podobným pohledem na svět.
    Využijme toho. Sdílet a lajkovat je přece tak snadné!
    A nezapomeňte, že kromě Facebooku tu máme třeba i Instagram, Twitter nebo další menší sítě.

    Sdilet na Facebooku SDÍLET NA TWITTERU

  • 3.

    Osobním doporučením

    Ať se vám to líbí nebo ne, vaše osoba je stejně nejlepším garantem důvěryhodnosti i smyslu sbírky.
    Vysvětlete svým známým po mailu, proč sbírku děláte – i když vám to možná přijde staromódní, mail pořád dobře funguje.

    Poslat mailem

  • 4.

    Vlastním nápadem

    Nejlíp stejně fungují věci, které jsou neokoukané a míří přímo na komoru. Vymyslete vlastní a originální způsob, jak rozšířit povědomí o sbírce, které fandíte, mezi co nejvíce lidí!

Přispět na sbírku

Převodem na účet

Přispějete převodem na účet:

2166032028/5500, variabilní symbol 14022018

Platba bankovním převodem

Při převodu peněz je buď vložena hotovost na určitý účet nebo je převedena určitá částka z účtu na účet bezhotovostně. Druhá metoda probíhá buď elektronicky (e-banking) nebo pomocí formuláře, takzvané složenky.

Příslušné číslo bankovního účtu naleznete vždy u každého projektu.

Při elektronických převodech (e-banking) stačí jít na internetové stránky Vaší banky a tam máte přímý přístup na svoje vlastní konto. Můžete zadat příkaz k jakékoliv finanční transakci (to znamená i k bankovnímu převodu).

Pro případné potvrzení o daru doporučujeme v popisu platby uvést jméno a příjmení příkazce (dárce).

Převod pomocí složenky: Všechny nutné údaje musí být zaneseny do odpovídajících políček na složence a vyplněná složenka se musí podat v bance nebo na poště. Převáděná suma je buď zaplacena v hotovosti nebo převedena z účtu na účet adresáta. Jako potvrzení obdržíte protisk složenky nebo formuláře, který musí být označen datem a razítkem banky.

Přihlášení

Zaregistrovat

Registrace

Registrace uživatele

Kolik darovat